Фонд «Круг добра» подвёл итоги работы 2022 года

В прошлом году, благодаря работе Фонда Россия заняла одно из лидирующих мест в мире по предоставлению детям с орфанными заболеваниями уникальных лекарственных препаратов.

На конец года на попечении организации находилось 5214 подопечных с тяжелыми, жизнеугрожающими, редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в перечне 59 таких болезней.

У Фонда больше всего пациентов с муковисцидозом.
1474 ребенка с таким диагнозом получили необходимые препараты. Также есть дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) — всего 1154 ребенка, с первичными иммунодефицитами — 497 ребят, туберозным склерозом — 307 детей.

При этом, с начала года 30 детям был поставлен диагноз СМА, заявки для 17 из них Фонд уже одобрил, а 13 детям назначена и одобрена Золгенсма, четырем другим пациентам из-за особенности заболевания были назначены другие препараты. За время работы Фонда Золгенсма была назначена и одобрена 157 детям. На эти цели было направлено более 16 млрд рублей.