Фонд «Круг добра» подвёл итоги работы 2022 года
В прошлом году, благодаря работе Фонда Россия заняла одно из лидирующих мест в мире по предоставлению детям с орфанными заболеваниями уникальных лекарственных препаратов.
На конец года на попечении организации находилось 5214 подопечных с тяжелыми, жизнеугрожающими, редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в перечне 59 таких болезней.
У Фонда больше всего пациентов с муковисцидозом.
1474 ребенка с таким диагнозом получили необходимые препараты. Также есть дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) — всего 1154 ребенка, с первичными иммунодефицитами — 497 ребят, туберозным склерозом — 307 детей.
При этом, с начала года 30 детям был поставлен диагноз СМА, заявки для 17 из них Фонд уже одобрил, а 13 детям назначена и одобрена Золгенсма, четырем другим пациентам из-за особенности заболевания были назначены другие препараты. За время работы Фонда Золгенсма была назначена и одобрена 157 детям. На эти цели было направлено более 16 млрд рублей.
Источник: https://vk.com/wall-211490277_107
Пост
№176, опубликован
6 июл 2023
интересно
не интересно
интересно / не интересно